28.2.2015

Harvinaisuus matkassani

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää eri puolilla maailmaa. Tämä on juhlapäivä minulle ja haluan sen kunniaksi kertoa teille harvinaisuudesta elämässäni. Harvinaisesti ilman yhtään palmun kuvaa.

Harvinaiset sairaudet ovat sellaisia arkielämään selkeästi vaikuttavia pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan maailmanlaajuisesti noin 6000-8000 eli valtavasti. Osa sairauksista on niin harvinaisia, että on hyvin vaikeaa ellei mahdotonta löytää toista, jolla olisi täysin sama sairaus. Harvinaiset sairaudet yhteensä koskettavat kuitenkin laajaa ihmisjoukkoa, Euroopan unionin alueella arviolta 30 miljoonaa ihmistä ja Suomessa noin 300 000 ihmistä.

Meidän perheemme ei ollut kuullut pihahdustakaan harvinaisista sairauksista saati Spinaalisesta Lihasatrofia SMA2:sta ennen kuin se minulla monien tutkimusten myötä diagnosoitiin, kun olin noin 1,5 -vuotias. Sitä alettiin epäillä, kun en vanhempien sisarusteni tavoin lähtenytkään kävelemään ja tukea vasten seisomisenikin päättyi pääasiassa kaatumisiin. Minulle SMA2 on ollut aina hyvin arkipäiväistä ja osaan kertoa siitä lukuisille kohtaamilleni ihmettelijöille. Vanhemmilleni sen ensimmäistä kertaa kuuleminen oli kuitenkin kaukana arkipäiväisestä, eikä siihen ollut voinut valmistautua millään tavalla. Kukaan ei siinä kohtaa tiennyt mitä minusta tulee ja kaikki lääkäreiden arviot eivät olleet mieltä ylentäviä. Parasta tulevaisuuden visiota silloin ja nyt loivat vertaiset. Minua vanhemmat elämässään pärjänneet ihmiset, joilla on sama diagnoosi. Meitä ei ole paljon, sillä me kaikki olemme harvinaista vuosikertaa. Suomessa syntyy nimittäin keskimäärin yksi SMA2 -lapsi vuodessa. Sairaus on peittyvästi periytyvä eli molemmat vanhempani ovat sairauden kantajia, mistä heillä ei ollut ennen minua aavistustakaan. Silloin, kun molemmat vanhemmat ovat sairauden kantajia, on lapsella 25 %:n mahdollisuus saada sairaus ja tuohon prosenttiin minä kuulun.

En jokapäiväisessä elämässäni ajattele olevani harvinainen (paitsi tietenkin usein harvinaisen onnekas, kuten olette saaneet kuulla minun välillä toitottavan). On kuitenkin tilanteita, jolloin törmään erityispiirteiseeni. Tällaisia ovat esimerkiksi tilanteet, jolloin haluaisin tietää sairauteeni liittyviä lääketieteellisiä asioita, joita ei kuitenkaan sairauden harvinaisuuden vuoksi juurikaan osata missään kertoa. Tällaisissakin pohdinnoissa arvokkainta on vertaistuki. Minulla on eräänlainen kaksoisolento. Ystäväni Krista, jonka tapasin ensimmäisen kerran Lihastautiliiton perhekurssilla noin 20 vuotta sitten. Hän on suunnilleen minun ikäiseni ja hänen sairautensa on vaikeusasteeltaan suunnilleen samanlainen kuin minun. On ihanaa peilata itseään johonkin toiseen ja puhua asioista, joita oikeastaan kukaan muu ei voi ihan samalla tavalla ymmärtää. Nykyään tosin keskustelumme käydään Skypen välityksellä, sillä meitä yhdistää myös veri, joka vetää maailmalle. Kristalla se korostuu niin paljon, että hän asuu pysyvästi ulkomailla. Minulla on myös paljon lapsiystäviä, joilla on sama sairaus. Nuorimmat heistä ovat hyvin pieniä. Olen hyvin otettu, että saan toimia näille pienille tulevaisuuden matkabloggaajille (joilla kaikilla on mm. samanlaisia päänliikkeitä kuin itselläni normaalia heikomman pään kannatuksen vuoksi) ja heidän vanhemmilleen eräänlaisena roolimallina, jollaisia minullakin onneksi lapsena oli.

Vertaistueksi kutsutaan samanlaisessa elämäntilanteessa olevien keskinäistä ja apua ja tukea toisilleen. Minulla on joitakin asioita, joissa vertaistuki toteutuu parhaiten silloin, kun toisella on ihan sama diagnoosi. Erityisesti silloin, kun sairaus todetaan, tämä monilla usein korostuu. Eilen viimeksi olin kuitenkin syömässä "Sea, Sex & Sun" -ystävieni kanssa, joiden kanssa vertaistuki toteutuu erityisesti näistä kolmesta asiasta keskustellessa erittäin hyvin, vaikka meillä kaikilla onkin eri diagnoosi. Meitä yhdistää kuitenkin vaikea, suurimmalla osalla harvinainen, liikuntavamma ja sen vuoksi me tarvitsemme toisiltamme parhaat vinkit esimerkiksi lähtiessämme auringon alle eri puolille maailmaa. Minulla on laaja ystäväpiiri, joista vain osa jollain tavalla vammaisia. Tiettyinä hetkinä, kuten eilen, olen erittäin onnellinen siitä, että tällaisiakin aarteita olen lähelleni saanut.

Myös päivätyössäni, kuntoutussuunnittelijana Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksessa tapaan perheitä, joita monenlaiset hyvinkin harvinaiset sairaudet koskettavat. Heille minä en ole vertaistuki, vaan ammattilaisen tuki, jota tällaisissa tilanteissa myöskin tarvitaan. Toki minussa on koko ajan näkyvästi läsnä myös omakohtainen kokemus. Sekä ammattilaisena että kokemukseni kautta pyrin välittämään asiakkailleni, lähipiirilleni ja kaikille teille kokemukseni siitä, että harvinaista sairautta ei kukaan valitse ja siksi se välillä hämmentää, pelottaa ja itkettää, mutta kuinka lopulta tulee hetki, kun harvinaisuudesta voi olla ylpeä ja elämästä nauttia todella suuresti. Luonnollisesti se korostuu palmun alla.

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2015! Lisätietoa http://harvinaiset.fi





22.2.2015

Yö Sokos Hotel Tornissa Tampereella

Kirjoitin kaksi viikkoa sitten mainiosta viikonlopusta Tampereella, jonka vietin muiden matkabloggaajien hyvässä seurassa. Hienon viikonlopun majoituksesta vastasi viime lokakuussa avattu Tampereen uusi ylpeys Solo Sokos Hotel Torni Tampere. Olin erittäin iloinen päästessäni yöpymään aivan uudessa ja upealta vaikuttavassa hotellissa. Myös odotukseni uuden hotellin esteettömyydestä olivat korkealla. Osa odotuksista täyttyi, osa ikävä kyllä ei.

image

88-metriä korkea hotelli näkyy Tampereen keskusta-alueella kaikkialle, joten se on erittäin helppo löytää. Se on myös katseenvangitsija, joka on osattu upottaa hienosti osaksi 140 vuotta vanhoihin veturitalleja. Sisäänkäynnin itsestään avautuvat ovet ovat upeat ja sisään on helppo mennä. Lauantai-iltapäivänä aula on kuitenkin aivan täynnä. Käytössä on neljä vastaanottotiskiä, mutta jonotamme silti lähes puoli tuntia päästäksemme kirjautumaan sisään hotelliin. Ikävä kyllä, aulassa ei ole tilaa jonolle. Hisseiltä tulevat ihmiset joutuvat kulkemaan jonon läpi ja aulassa lähtöä odottavat ihmiset hukkuvat jonon päähän. Aula on kyllä viihtyisä, kun sen seuraavan kerran läpi kulkiessaan kunnolla näkee, mutta tämän kokoiselle hotellille ruuhkahetkinä selkeästi liian pieni.

image

Saamme valita haluammeko invahuoneen toisesta vai kolmannesta kerroksesta. Olin haaveillut korkeudesta, mutta hotellin kuusi invahuonetta sijaitsevat alimmissa kerroksissa. Valitsen kolmannen, mutta huoneeseen mennessä paljastuukin, että se ei ole invahuone. Käymme vaihtamassa huoneen ja kakkoskerroksesta löytyy oikeanlainen. Valitettavasti se ei tosin huoneen koon puolesta eroa ensiksi vierailemassamme. Käsittämätöntä, että aivan uuteen hotelliin on tehty niin pieni invahuone, ettei siellä mahdu sähköpyörätuolilla kääntymään missään muualla kuin vessassa. Sänkyjä kääntämällä tilaa onneksi saa vähän lisää, mutta huonekalujen siirtäminen ja poistaminen ei saisi olla lähtökohta. Miinusta myös huoneen kokolattiamatosta, joka haittaa monien apuvälineiden käyttöä (ja sitä huonekalujen siirtelyä). Huoneessa on sähköisesti selän ja jalkojen kohdalta säädettävät sängyt ja sänky on muutenkin oikein hyvä. Solo Sokos Hotel Torni Tampereen huoneissa on NASA:n kehittämät patjat, jotka hyvien unien perusteella tuntuvat olevan maineensa veroisia. Huoneen kylpyhuone on mukavan tilava ja uutuutta hohtava, ainoastaan laskutila kahden naisen tavaroille puuttuu.

image

image

image

image

image

Kaikki invahuoneet ovat ikävä kyllä samankokoisia. On myös harmi, että 305 huoneen hotellissa invahuoneita on vain kuusi, sillä se rajaa heti ryhmiä pois. Varsinkin, kun kilpailevalla ketjulla on naapurissa tarjota 12 invahuonetta. Tämän kokoisina ne eivät myöskään olisi vieneet hotellista normaalihuoneita enempää tilaa. Toisaalta huoneen pieni koko taitaa ikävä kyllä ajaa liikuntarajoitteiset vieraat helposti kilpailijoille naapuriin joka tapauksessa.

Hotellin alakerrassa sijaitsee viihtyisä ruokaravintola Grill It! sekä samassa yhteydessä oleva Paja Bar, joka tekee kunniaa tamperelaisille rock-tähdille niin ruokalistoissa kuin sisustuksessakin. Todella kivan näköistä! Lasilattian alla on pätkä rautateiden kiskoja. Menen ystäväni kanssa kysymään pöytää seitsemän aikoihin ja meille kerrotaan pöydän olevan vapaana vasta 21.30. Se hieman ihmetyttää, sillä ravintola näyttää puolityhjältä. Toki varauksia varmasti on tulossa. Meidät ohjataan Paja Barin puolella olevaan pöytään, kun tällaista mahdollisuutta osaamme kysyä. Paja Barissa on oma listansa, mutta hetken ihmeteltyämme naapuripöytien annosten eroavaisuutta listaan, saamme kysymällä tietää, että myös Grill It!:in listalta voi tilata. Odotamme ruokaamme noin puolitoista tuntia. Tavallaan se ei haittaa, sillä emme ole ystäväni kanssa nähneet pitkään aikaan ja juttua riittää. Se kuitenkin ihmetyttää, sillä ravintola ei missään vaiheessa ole täynnä. Tarjoilijamme on ystävällinen ja pelastaa paljon. Hän tarjoaa meille jälkiruuat hyvitykseksi odottamisesta, mutta niitäkin reilusti yli puoli tuntia odotettuamme ei melkein tee enää mieli. No okei, ei niin herkullista suklaakakkua voi jättää syömättäkään, kun se lopulta tulee. Ravintolassa ei kuulemma oltu osattu varautua siihen, että asiakkaita olisi niin paljon, mikä tuntuu vähän omituiselta lauantai-iltana. Seuraavana päivänä palaan eri ystäväporukalla puoliltapäivin ravintolaan sen auettua. Olemme ainoat asiakkaat, mutta kokki on kyllä edelleen hidas. Ruoka kyllä maistuu oikein hyvältä!

image

image

Aamiaiselle menemme kymmenen maissa tiedostaen, että se on ruuhkaisin aika. Asiasta myös varoiteltiin vastaanotossa. Jokaisella hotellivieraalla on kuitenkin oikeus nauttia ihanasta sängystä viimeiseen saakka, joten jono on vain kestettävä. Toisaalta tällaiset asiat kannattaisi kyllä ottaa suunnittelussa huomioon. Aamiaisella on pöytiin ohjaus. Jonotamme noin vartin verran. Kun pääsemme pöytään, kiire helpottaa. Pöytiin ohjaus ja siinä kohtaa jonottaminen mahdollistaa sen, että itse aamiaispöydän jono ei ole niin suuri. Kahvit ja teet tarjoillaan pöytiin, mikä on aina ihanaa. Molemmissa on myös valinnan varaa. Aamiainen on todella monipuolinen. Siellä on suosittu paikallisia lähituotteita ja tuotteiden alkuperä on myös hyvin merkattu.

Se mikä saa minut palaamaan hotelliin ainakin visiitille, on ylimmän kerroksen Moro Sky Bar. Sinne pääsee tilavalla hissillä ja ylhäältä avautuvat näköalat ovat upeat. Nyt baari on tosin hyvin ahdas ja täynnä ihmisiä. Kesällä käytössä on myös sisätilan verran ulkoterassia, mikä tarjoaa helpotusta ahtauteen ja saa minut palaamaan uudelleen.

image

image

Hotelli on viihtyisä. Sen sisustusta on mietitty yksityiskohtaisesti ja palvelu on pääasiassa ystävällistä. Ruuhkista en kuitenkaan pidä. Viikko 5400 matkustajan risteilyaluksella Karibialla opetti, että ihmismäärän ei automaattisesti tarvitse tarkoittaa tungosta ja ruuhkia. Niiden välttäminen vaatii henkilökuntaa ja organisointia. Yleiset tilat ovat esteettömiä, mutta selkeästi liian pienet silloin kun hotelli on täynnä. Mikäli pärjäät normaalia pienemmässä invahuoneessa ja pystyt matkustamaan ruuhka-aikojen (viikonlopun) ulkopuolella, suosittelen kuitenkin kokeilemaan, sillä kokeilemisen arvoinen juttu hotelli joka tapauksessa on.

image

Kiitos #bloggaritmansessa -tapahtuman järjestäjät Angata-blogin Rosita ja Popot pogoillen -blogin Anna majoituksen organisoinnista sekä Solo Sokos Hotel Torni Tampere yöpymisen mahdollistamisesta! 

18.2.2015

Voi Haloo Helsinki mikä ilta!


Helmikuuta voisi viettää monella tapaa. Tämä on esimerkiksi parasta karnevaaliaikaa ja tälläkin hetkellä juhlitaan niin Brasiliassa, Teneriffalla, Nizzassa kuin Saksassakin. Ei yhtään haittaisi olla siellä. Elän tällä hetkellä kuitenkin elämää, jota kuvaa oikeastaan vain yksi sana: Työ. Tuota työtä ei tehdä palmun alla auringossa, vaan kyse on arkisesta päätyöstäni Helsingissä. Reissuputkien jälkeen on ollut hieman totuttelemista siinä, että joka aamu noustaankin päiväksi töihin ja sama jatkuu viikosta toiseen. Jollain tavalla kuitenkin nautin siitäkin. Pidän työstäni kovasti ja tiedän olevani etuoikeutettu, kun minulla on useampikin mieluinen työ, joissa saan toteuttaa ja kehittää itsenäni vähän eri tavoin.
 
Uskot kohtaloon tai et,
se on ihan sama kunhan ajattelet,
Tää sekunti itsensä kantakoon,
se on kaiken aa ja oo
Mut jos tuijotat vaan yhtä puuta
koko metsä voi kadota,
Mut jos sä näet vaan metsän
et ehkä huomaa puuta hienointa
 
(Haloo Helsinki: Vihaan kyllästynyt)
 
image
 
Tokihan kuitenkin pieniä hengähdystaukoja tarvitaan! Kuinka mahtavaa onkaan, että niitä löytyy kovin läheltä. Monta ihanaa taukoa on löytynyt asuntoni ikkunoistani. Helmikuun auringonnousut (aika aikaisin jo!) ja auringonlaskut (aika myöhään jo!) näyttävät jo pienen siivun kevättä. Viime perjantaina huipputauon helmikuuhun, työhön, arkeen ja ihan kaikkeen tarjosivat lempiradiokanavani Radio Aalto, Casino Helsinki ja yksi suosikkiyhtyeistäni, Palmuasemankin eräänlainen tunnusbändi, Haloo Helsinki. Radio Aallon tarjoama eturivikeikka Casino Helsingillä oli nimittäin minulle ja kahdelle rakkaalle Turusta Helsinkiin ystävävuorokautta viettämään tulleelle ystävälleni todella nimensä veroinen. Olin ilmoittanut etukäteen tulevani sähköpyörätuolilla. Keikka oli Casinon Fennia-salissa, jossa on muutama porras. Muuten Casino on todella esteetön ja siellä on myös hyvä inva-wc. Henkilökunta oli virittänyt loivan rampin portaita varten jo valmiiksi ja varannut meille paikat, josta varmasti näkisin. Eikä todella ollut valittamista! Meillä oli nimittäin oma pieni aitio, joka sijaitsi lavan reunassa, mutta samassa tasossa kuin lava eli käytännössä lavalla! Seuraamme aidatulle alueelle sai tulla vain yksi järjestysmies. En ole  I K I N Ä ennen nauttinut keikasta ilman, että koko ajan saa pelätä jonkun kaatuvan syliin, enkä ole koskaan ennen oikeasti nähnyt keikkaa saati päässyt kosketusetäisyydelle laulajan kanssa. Ihan mieletöntä!


image

Et suuta auki saa,
jäät sivuun katsomaan,
kun maailma huutaa hulluuttaan
Mut jos huudat lujempaa,
saat äänes kuulumaan
ja voimaa päivään seuraavaan
Oo-oo-oo, oo-oo-oo, kiitos ei oo kirosana
Oo-oo-oo, oo-oo-oo, nouset ylös voittajana

 
(Haloo Helsinki: Kiitos ei ole kirosana)

image   

Isä olen täällä maailman toisella puolen, ja laulan pappadaduda pa duda dapa
Äiti älä pelkää kyllä pidän itsestä huolen, ja laulan pappadaduda pa duda dapa

(Haloo Helsinki: Maailman toisella puolen)

image
 
Tartu kädestä käteen,
laula sielusta sieluun.
Kasta varpaat kylmään veteen.
Hyppää täysillä joutsenlauluun.
Sillä sinä ja minä,
niin elävinä.
Pystymme kuulemaan,
jos kuussa alkaa tuulemaan.
 
(Haloo Helsinki: Kuussa tulee)

image

Keikka kruunautui vielä jääkiekkoilijasuosikkini Ville Peltosen tapaamisella keikan jälkeen Casinolla, ah! Keikkaskumpat nautittuamme jatkoimme matkaa Töölössä sijaitsevaan italialaiseen Trattoria Sognoon, joka tarjosi nautintoja, mutta ei yltänyt kuitenkaan suurimpaan hurmioon. Lauantain myöhäisilta ruokaravintolassa on kuitenkin hyvä aika kiireettömään jutteluun herkkujen äärellä ja juuri sitä nyt eniten kaipasimmekin.
 
IMG_2634

Pakkohan näin upean illan on kuitenkin huipentua hotellin lakanoihin. Scandic Parkissa Helsingin Töölönlahdella kävin pikaisella visiitillä vuosi sitten ja kirjoitinkin siitä silloin. Nyt oli kuitenkin aika tositestin. Huone oli aivan ihana! Invahuone oli super-viihtyisä ja kertakaikkisen toimiva. Tarpeeksi tilaa, hyvä vessa ja sängyt, jotka on sähköisesti säädettävissä selän ja jalkojen kohdalta. Kävin myös tavallisessa huoneessa, joka oli ihan saman kokoinen. Kylppäri oli vähän pienempi ja sinne oli pieni kynnys. Mahduin sinne kuitenkin sähkärilläni, sillä suihkuseinä oli taittuvaa mallia. Käännös käytävästä kylppäriin oli sähkärillä vähän jyrkkä, mutta monilla manuaalipyörätuoleilla onnistuisi varmaan myös tavallinen huone. On ihanaa, että on olemassa hotelliketju, johon voi aina luottaa. Scandic kyllä on sellainen.  Myös aamiaisen osalta. Puolitoistatuntia vierähti ystävänpäivän aamiaisella ihanien ystävien ja monipuolisten herkkujen seurassa.

IMG_2632

IMG_2639

Tässä mä seison kaipausta rinnassa
Vaikka tää loppuisi yhdessä illassa
Maailma on minun, maailma on sinun
Maailma on tehty meitä varten
Jokainen tänne jonkun jäljen jättää.
 
(Haloo Helsinki: Maailma on tehty meitä varten)
 
IMG_2635

Mä nautin siitä tunteesta kun sanon hyvää huomenta
Ja näen jotain riemua ohikulkijan ilmeestä
Mä tanssin yksin kadulla
Ja pidän ovet avoinna
Ja nautin joka hetken jälkeen lisää elämästä
Mä tahdon muuttaa
Youngilla maailmaa
Ja kun se soi rokkenroll ei kuolla voi
 
Huuda, huuda ilosta
Huuda, huuda vapaudesta
Huuda, huuda onnesta
Ja sä voit poistuu hymyillen
 
(Haloo Helsinki: Huuda)

IMG_2636

 Nyt Itämeren tyttärellä, on hyvä olo, sydän hellä.
Nyt mieli lentää korkealla tän betonisen taivaan alla.
Haloo Helsinki! Haloo Helsinki! Maailman karuin kaupunki
On tänään kauniimpi
 
(Haloo Helsinki; Haloo Helsinki!)
 
 
Kiitos ihanat S & S, kiitos Radio Aalto ja erityisesti Ellen Jokikunnas & KIITOS HALOO HELSINKI, pidän niin kovasti siitä, että muistutatte säännöllisesti, että maailma on tehty meitä varten!


13.2.2015

Lentomatka ilman vessaa

Miten voi lentää pitkälle tai ylipäänsä minnekään, jos ei lentokoneessa pääse vessaan?

Pitkään erilaisia esteettömään matkailuun liittyviä keskusteluja seuranneena väitän, että tämä on yksi liikuntarajoitteisia eniten mietityttävistä kysymyksistä. Silti tästä aiheesta ei juurikaan puhuta, sillä vessa-asioista ei puhuta kuin hyvien ystävien kesken, jos silloinkaan. Minulle tämä aihe oli itseasiassa niin vaikea, että välttelin viimeiseen asti pitkiä lentomatkoja. Ja nyt ajateltuna se jos mikä oli tyhmää. Eiköhän ystävät hyvät siis unohdeta noloudet ja mennä asian ytimeen.

WP_003094

Lentokoneen vessat

Aloitetaan tosiasioista. Lentokoneen vessat ovat hyvin pieniä. Jokainen siellä vieraillut tietää sen. Tilaa pyöriä ei juurikaan ole ja kovin montaa ihmistä ei kerrallaan vessassa mahdu toimimaan, vaikka sinne perinteisesti huhutaankin kahden ihmisen välillä sulkeutuvan. Niin sanotuissa pitkän matkan lentokoneissa on usein myös yksi vähän isompi vessa. Normaalin inva-wc:n kriteereitä nämäkään tilan suhteen harvoin täyttävät. Joissakin koneissa, erityisesti näissä pitkiä matkoja taittavissa, on koneessa sisällä siirtotuoli, jonka avulla voi siirtyä omalta paikalta vessan luo. Se on samantyyppinen kuin se, jolla lentokenttäavustajat avustavat omalle paikalle koneeseen tullessa ja sieltä poistuttaessa. Omalta paikalta tuohon tuoliin täytyy pystyä siirtymään itse tai oman matkakumppanin avustuksella, sillä ohjeistuksen mukaan lentokoneen henkilöstö ei nosta matkustajia. Muuten olen kuitenkin kuullut lentokoneen henkilöstön auttavan monin tavoin esimerkiksi suojaamalla vessan ympäristöä uteliailta silmäpareilta sinne siirryttäessä. Monille liikuntarajoitteisille siirtotuoli + vessa -ratkaisu toimii ja tuoli on erittäin tärkeä olla lentokoneessa olemassa.

Minähän en varaa jaloilleni yhtään eli minut täytyy nostaa paikasta toiseen. Normaalisti yksi avustajani nostaa minua sylissään esimerkiksi sähköpyörätuolistani vessanpöntölle. Lentokoneen ahtaissa tiloissa tällainen sylissä nostaminen on hyvin vaikeaa ja siksi minua nostetaan yleensä lentokoneessa kahden ihmisen voimin. Varsinkin, kun yleensä paikkani on ikkunan vieressä. Vaikka koneessa siis olisikin isompi vessa, olisi sinne siirtyminen hyvin vaikeaa ellei mahdotonta. Haastavaa olisi myös vaatteiden riisuminen ja pukeminen ahtaissa tiloissa siten, että kukaan ei näkisi, sillä tarvitsen myös siinä apua. Jotkut tarvitsevat siirtymiseen erilaisia apuvälineitä, esimerkiksi nostolaitetta, jonka käyttäminen lentokoneessa on yleensä mahdotonta. Omalla kohdallani olisi niin, että jos aivan pakottava tarve iskisi (eli ripuli) ja koneessa olisi siirtotuoli, todennäköisesti minut jotenkin vessaan saataisiin. Se ei kuitenkaan ole kaikkien matkojen vaihtoehto.

Unelmatilanne minulle olisi ensinnäkin se, että lentokoneessa voisi istua omassa pyörätuolissa, joka tukevasti kiinnitettäisiin lattiaan kiinni niin kuin se kiinnitetään esimerkiksi autoissa. Tämän paikan vieressä olisi tilava inva-wc, johon mahtuisi omalla pyörätuolilla eli siellä voisi toimia niin kuin missä tahansa vessassa. Veikkaan, että ilman omaa yksityiskonetta tätä tuskin pääsen omana elinaikanani kokemaan.

image

Ratkaisut vessattomalle

Yksi ratkaisu olisi jättää kokonaan lentämättä. Se on helpoin ja riskittömin. Minun tapauksessani se olisi tuskallisin. Haluan nähdä tämän maailman, joten ratkaisujen on oltava muunlaisia. Ne saattavat olla hetkellisesti tylsiä tai inhottaviakin, mutta se vaiva on nähtävä, jos maailmalle tahtoo. Voisin myös sanoa, että niihin tottuu yllättävän nopeasti. Tässä ratkaisuista tunnetuimmat. Muista, että nämä ovat vain minun näkökulmastani mietittyjä ratkaisuja ja perustuvat omiin kokemuksiini sekä keskusteluihini ystävieni kanssa. Sairauksia on toki erilaisia ja siksi kaikki ratkaisut eivät sovi kaikille. Kannattaa konsultoida omaa lääkäriä, mikäli jokin mietityttää.

Taktikoi

Minkä tahansa muun ratkaisun valitsetkin, taktikoida kannattaa aina. Mene aina lentokentälle niin hyvissä ajoin, että ehdit varmasti käydä vessassa juuri ennen lentoa. Mikäli lennollasi on välilasku, varaa koneen vaihtoon useampi tunti aikaa, jotta varmasti ehdit käydä vessassa ainakin kerran, ehkä kaksikin. Käy aina mahdollisimman viime hetkillä, mutta kuitenkin niin, että ehdit olla vessassa rauhassa. Valitse välilaskupaikka niin, että pisin lento jäisi mahdollisimman lyhyeksi. Jos vatsasi sattuisi toimimaan aina tietyllä kellon lyömällä, älä varaa lentoa siihen aikaan. Opettele muutenkin tuntemaan oma vatsasi toiminta. Miten se reagoi mihinkin ruokaan eli mitä ruokaa kannattaa syödä ennen lentoa jne.

Unohda lentopäivinä yleiset suositukset siitä, kuinka monta litraa vettä päivässä tulisi juoda. Juo niin vähän kuin mahdollista, mutta juo kuitenkin vähän. Juomisen hetkellinen vähentäminen ei yleensä ole vaarallista. Alkoholin voit unohtaa pari tuntia pidemmillä lentomatkoilla kokonaan, se ei sovi tähän vessattomuus-yhtälöön, vaikka kuinka olisi kiva kilistää alkaneelle matkalle. Paremmalta se drinkki kuitenkin maistuu siellä kohteen rantabaarissa joka tapauksessa.

Minun pisin lento on toistaiseksi Helsingistä Tukholman kautta Floridan Fort Lauderdaleen. Lensimme ensin aamu yhdeksältä tunnin verran Tukholmaan, jossa meillä oli seitsemän tunnin vaihto. Join aamulla aivan normaalisti lasillisen vettä, kuten joka aamu. Tukholmaan päästyämme menimme aamuteelle, enkä säästellyt kupin koolla. Tämän jälkeen kävin vessassa. Söimme lounaan Tukholmassa pari tuntia ennen koneen lähtöä ja siinä yhteydessä join pienen lasillisen vettä. Ennen koneen lähtöä kävin vielä vessassa. Matka kesti 10,5 tuntia ja kun siihen päälle laskee vielä sen, että menen ensimmäisenä koneeseen pitkillä lennoilla noin tuntia ennen ja lähden koneesta viimeisenä, tuli kokonaisajaksi koneessa noin 12 tuntia. Itseasiassa vessakäyntieni välillä oli lopulta 14 tuntia. Kuulostaa hurjalta, enkä onneksi laskenut sitä kovin tarkkaan ennakkoon. Normaalipäivinä käyn nimittäin vessassa noin viiden tunnin välein. Se ei kuitenkaan loppujen lopuksi ollut vaikeaa, enkä 14 tunnin kohdalla ollut yhtään kärsivä. Lennolla join yhteensä vajaa puoli litraa mehua tai vettä. Minulla toimii se, että juon lennolla noin kerran tunnissa, mutta aina ihan pienen suun kostutuksen kerrallaan.

image

Vaippa

Ajatuksena epämiellyttävin (ainakin minulle). Mielikuvissani aikuisen vaippa on nimittäin joka puolelle pursuileva todellakin koko lentokoneen huomaama asia, joka tuntuu todella epämiellyttävältä. Ajattelin pitkään nöyryytyksen pilaavan koko matkan. Pitkällä lennollani kokeilin kuitenkin virtsan karkailuun tarkoitettua suojaa, joka on hyvin suojaava, mutta tuntuu päällä samalta kuin mukavat ja pehmeät alushousut. Eikä kukaan taatusti olisi voinut sitä huomata. Taatusti löytyy paljon työssäkäyviä ihmisiä, jotka syystä tai toisesta joutuvat sellaista käyttämään, emmekä me kukaan tiedä siitä mitään. En lopulta tarvinnut sitä kumpaankaan suuntaan mennessä, mutta se toi silti paljon henkistä turvaa. En nimittäin varmaan ole ainoa, jolle tulee pissahätä ihan vaan jo siitä ajatuksesta, että vessaan ei moneen tuntiin pääse. Tällaisia housumallisia vaippoja saa apteekeista ja ne toimivat yhtä lailla naisille kuin miehille. Niitä on myös erilaisilla imukyvyillä. Tämäkin vaihtoehto kannattaa yhdistää vähäinen juominen -taktiikkaan. Vaihtoehto on hyvin riskitön, sillä se aiheuttaa korkeintaan väliaikaista epämiellyttävyyden tunnetta, mutta ei vaikuta edessä olevan loman onnistumiseen.

image

Miesten ratkaisut

Miespuolisilla liikuntarajoitteisilla ystävilläni on usein käytössä arkielämässäkin niin sanottu sorsa eli pullo, johon pissataan. Tällöin lentokoneessakin on mahdollista hivuttautua penkin reunalle, laittaa peitto päälle ja pissata pulloon. Avustaja käy tyhjentämässä pullon vessassa ja kukaan ei todennäköisesti huomaa mitään. Huomaamattomuutta auttaa, jos istuu viimeisessä rivissä, jossa ei ole ohikulkua. Naisille tämä on huomattavasti vaikeampaa, joskaan ei aivan mahdotonta.

Katetrointi

Joku valitsee ratkaisuksi kestokatetrin. Käytännössä siinä virtsaputkeen työnnetään ohut letku ja pissa valuu automaattisesti sitä pitkin pussiin, joka kiinnitetään matkan ajaksi vaikkapa jalkaan. Joillakin jonkinlainen katetri on aina ja silloinhan se toimii erittäin hyvänä ratkaisuna myös lentomatkoilla. Itse en valitse tätä ratkaisua tulehdusriskin takia, suuren epämiellyttävyyden takia (mikä johtuu siitä, että siihen ei ole tottunut) ja sen takia, että tarvitsisin osaavan ihmisen sen laittamaan.

Lääkkeet

Kyselin lääkäriltäni myös mahdollisia lääkkeitä, jotka estäisivät virtsaamistarvetta pitkillä lentomatkoilla. Olin kuullut joidenkin käyttäneen tällaisia. Lääkäri ehdotti kokeilemaan reseptillä saatavia Minirin -lääkkeitä, joita käytetään muun muassa lasten yökastelun hoitoon ja aikuisilla silloin, jos virtsaamistarve on niin tiheä, että se häiritsee esimerkiksi yöunta. Lääke olisi pitänyt aloittaa hyvissä ajoin ennen matkaa ja kokeilla toimiiko se, kaikilla ei välttämättä. En kuitenkaan leikkiin ryhtynyt. Vältän ylipäänsä kaikkia lääkkeitä, joita vaan välttää voi ja pelkään, että lääkkeen käyttö olisi vaikuttanut elimistööni pidemmällä aikavälillä ja vaikuttanut täten myös lomaan.

image

Meikä vannoo siis ennen kaikkea taktikoinnin nimeen. Taktikointia voi harjoitella jo kotona. Vietä päivä vähäisemmällä juonnilla ja testaa kauan pystyt olla käymättä vessassa. Tähän kannattaa toki yhdistää myös lentokonesimulaatioleikki eli mahdollisimman pitkä paikallaan istuminen leffan tai hyvän kirjan ääressä, sillä liikkuessa tulee paljon helpommin pissahätä. Lentomatkustamiseen liittyy usein epämukavuusalueen ulkopuolelle menemistä, kenelle mitäkin. Itse on päätettävä, onko se mikä perillä odottaa kaiken vaivannäön arvoista. Suosittelen ainakin kokeilemaan, etukäteen sitä ei voi tietää. Mikä on sinulle toimivin ratkaisu?

8.2.2015

Blogiviikonloppu talvi-Tampereella

Olen iloinen, että juuri Tampere sai avata matkailuvuoteni 2015. Minulla ja Tampereella on nimittäin ollut jo pitkään erityislaatuinen suhde. Se alkoi joskus 15 vuotta sitten. Silloin en vielä matkustanut oikeastaan minnekään. Yhtäkkiä kohtasin kuitenkin monia uusia ystäviä Tampereelta ja kaupungista tuli kohde, joka oli turvallisen lähellä, mutta kuitenkin sopivan kaukana ensimmäisiksi omiksi matkoiksini ilman vanhempia. Aikanaan opiskelupaikkoja miettiessäni Tampere oli pitkään listalla. Elämäni Tampereella ei koskaan alkanut, mutta edelleen kaupunki on juuri sopiva. Sopivan iso, sopivan kotoisa, sopivan erilainen ja sopivan rakas.

image

Angata -blogin Rosita ja Popot pogoillen -blogin Anna kutsuivat tammikuun toisena viikonloppuna meitä matkabloggaajia viikonlopuksi Tampereelle järjestämäänsä #bloggaritmansessa -tapahtumaan. Olin iloinen saadessani kutsun, sillä nämä upeat naiset olivat jo alusta alkaen lähteneet tekemään viikonlopusta esteetöntä, jotta minäkin voisin osallistua. Osa meni paikalle jo perjantai-iltana, mutta minä ja Laura hyppäsimme junaan varhain lauantaiaamuna. Kävelimme kiireen vilkkaa asemalta Juicen kirjastoon, jossa pääsin heti antamaan haastattelua. YLE Tampere tuli tekemään tapahtumasta juttua ja Palmuasema sai julkisuuden myötä toivottavasti muutaman uuden tamperelaisen lukijan.

kaikki_bloggarit2

Anna ja Rosita kertoivat hieman suunnitelmastaan kirjoittaa kirja bloggaajien ja yritysten välisestä yhteistyöstä ja tämän jälkeen juttelimme kokemuksistamme yritysyhteistyöhön liittyen. Kuulimme myös faktaa mielenkiintoisesta Juicen kirjastosta ja nautimme ihania herkkuja ennen kuin jatkoimme matkaa lounaalle Tullintorilla sijaitsevaan City Makkarabaariin. Makkarabaarin mainio omistaja toivotti meidät lämpimästi tervetulleiksi ja kertoi Makkarabaarin tarjoamista Tapolan makkaran herkkutuotteista.  Meikän Martinelli -annos täytti odotukset ja vatsan oikein hyvin.
 
image

Makkaralounaan jälkeen minä ja Tampere pääsimme kunnolla kontaktiin. Vuorossa oli Visit Tampereen opastettu kiertoajelu, joka toteutettiin matalalattiabussilla, joten minäkin pääsin mukaan. Paljon matalalattiabusseilla liikkuvana en yleensä koe suurta intoa busseihin. Nyt kuitenkin innostuin, sillä opastetuille kiertoajeluille pääseminen on melko harvinaista. Yleensä niitä toteutetaan vain esteellisillä busseilla. Tällaiset ratkaisut ovat onneksi helppoja, jos vain on tahtoa. Kaiken kruunasi loistava ja hyvä-ääninen opas, joka esitteli meille puolentoistatunnin ajan monipuolisesti kaikin puolin sopivaa kaupunkiystävääni.

image

image

image

On myönnettävä, että minun ja Tampereen lämpimät välit ovat parhaimmillaan kesäisin. Huolimatta kauniisti valaistusta talvikaupungista, paksuista nahkalapasistani ja talvikengistäni, olin aina ulkona ollessamme todella jäässä. Pyörätuolissa paikallaan istuessaan tulee erittäin helposti kylmä ja kylmässä minusta tulee melko lailla toimintakyvytön. Syväjäätymisestä huolimatta nautin suuresti kierroksesta legendaarisella Finlaysonin alueella pumpulinakka Liisan johdolla. Hiking Travel -perheyritystä pyörittävä Liisa kertoi mielenkiintoisia tarinoita pumpulinakkojen elämästä Finlaysonin alueella pumpulinakaksi pukeutuneena ja hienosti rooliinsa eläytyen. Kierroksen alussa löimme itsellemme Tampere-kolikot muistoksi. Hiking Travel järjestää monenlaisia luonto- ja elämyspalveluita Pirkanmaan alueella. He ovat toimineet paljon myös erityisryhmien kanssa ja heidän sivuillaan on tarjonnan yhteydessä mainittu soveltuvuus myös liikuntarajoitteisille. Kannattaa siis ehdottomasti pitää mielessä!

image

image

image

Kiitos Tampere, tiedän sinusta nyt taas paljon enemmän! Saavun seuraavalla kerralla kesällä. Silloin voin nauttia Tallipihan kahvilassa vohveleista. Sinne lämpölampun alle telttaan porukan tie olisi vienyt nytkin, mutta joku oli varastanut lämpölamput edellisenä yönä. Toivottavasti sillä jollain oli yhtä kylmä kuin minulla. Suuri kiitos mukavasta päivästä järjestäjille Rositalle ja Annalle sekä mukana olleille Laura Let´s Go, Tuntemattomaan ja takaisin, Curious Feet, Fat in Bangkok, Hear the world whisper, Kaaosta ja kukkamekkoja ja Pöndekengissä blogien upeille kirjoittajille!

Meikällä ilta jatkui vielä illallisella rakkaan ystävän kanssa sekä yöpymisellä uudessa Sokos Hotel Torni Tampereessa, josta kuulette myöhemmin lisää. Viikonlopun tunnelmia löydätte Instagramista ja Twitteristä hashtageilla #bloggaritmansessa ja #TampereAllBright

4.2.2015

Esteetön unelmaristeily Karibialla osa 9: Royal Promenade & Boardwalk

Tervetuloa Royal Caribbeanin Allure of the Seas -aluksen Royal Promenadelle! Tämä on se upea kävelykatu kannella 5, joka avautui eteeni ensimmäisenä laivaan tullessa. Silloin orkesteri soitti ja meinasi alkaa itkettää ihan vain se, että olin täällä. Viikon päästä siitä hetkestä loin tänne viimeisen haikean silmäyksen unelmaristeilyltä poistuessani. Ei ole sattumaa, että laivan monista osista kuulette viimeisenä Royal Promenadesta ja kannella kuusi sijaitsevasta Boardwalkista. Haluan, että ne jäävät päällimmäisinä mieliinne.

image

image

Royal Promenadella sijaitseva Café Promenade tarjosi herkkuja ja pientä välipalaa kaikkina päivinä. Samaisessa kahvilassa sijaitsi kokoontumisasemamme, jonne kokoonnuimme ensimmäisenä päivänä kuulemaan ohjeita hätätilanteiden varalle ja yhteen ääneen kymmenien muiden kokoontumisaseman jäsenten kanssa huutamaan pelastusveneemme numero: 12. Tällaisestakin asiasta oli laivalla saatu yhteisöllisyyttä lisäävä tekijä. Yhteisöllisyys lisääntyi joka kerta täällä kulkiessa. Täällä tapasi tuttuja ja uusia tuttuja. Pizzeria Sorrentoksen pizzapalat tuoksuivat ohi kulkiessa, mutta itse pizza sai kyllä muutamalla palalla aikaan ähkyn. Kahvila Starbucks jäi kokematta, risteilyn hintaan kuuluvat herkut riittivät.

image

Täällä myös shoppailin. Guessin myymälästä ostin korun, jota kannoin kaulassani myös tavatessani kapteenin iltana, jolloin kaikki olivat pukeutuneet parhaimpiinsa ja kapteeni tarjosi kaikille lasilliset kuohuvaa. Täällä promenadella oli joka päivä alennusmyynnit. Tuotteet vaihtelivat ja esimerkiksi merkkikelloja ja -koruja sai välillä hyvinkin halvalla. Muutamassa liikkeessä myytiin vaatteita ja perinteiset karkit ja alkoholit löytyivät myös. Ostosmahdollisuuksiltaan Suomesta Ruotsiin risteilevät laivat eivät kuitenkaan juurikaan häviä tälle unelma-alukselle.

image

IMG_2275

kapteeni

Oli aivan normaalia, että eräänä iltana koko tämä kävelykatu täyttyi 70-luvun tunnelmasta, musiikki pauhasi ja koko laiva tanssi. Ja lauloi. Seuraavana päivänä lasihissin tavoin kansien 5 ja 8 välillä kulkeva ravintola laskeutui ylhäältä kyydissään Shrekin hahmot. Seuraavassa hetkessä täällä oli kaikille avoin tanssitunti ja hetken päästä paraati. Ei ihmekään, että minne tahansa laivassa meni, teki aina mieli kulkea promenaadin päästä päähän. Mistään tästä ei halunnut menettää hetkeäkään.

IMG_2436

IMG_2432

image

Royal Promenadelta täytyy nousta vain yksi kansi ylöspäin päästäkseen Boardwalkille. Täällä sijaitsee paljon rentoja ruokailupaikkoja, jätskibaari ja donitsibaari. Mikä parasta, välillä täällä sai popcornia. Täällä on kauppoja, täällä on Aqua Theater, jonka upeasta showsta kirjoitinkin. Täällä oltiin taivaan alla ja tunnettiin lämmin kesäilma.

image

IMG_2228

image

Mikä parasta, Boardwalkilla oli myös maksuton karuselli. Olen ollut karusellissa viimeksi pienenä lapsena. Vähän kuin kasvoin, en enää halunnut, sillä mielestäni oli noloa, kun minua sinne nostettiin. Nyt, 30-vuotiaana, minä pitkästä aikaa kiersin karusellin mukana kikattaen monta kierrosta. Allure of the Seasilla on nimittäin ymmärretty jotain, mitä hyvin harvassa paikassa ymmärretään ja tämä karuselli symboloi sitä. Esteettömyys on ensinnäkin hyvin pieniä asioita. Karuselliin on tehty yhdessä kohtaa ramppi ja siellä on vaunu, jonka istuinosa nousee ylös. Pyörätuolilla kyytiin mennessä karuselli pysäytetään niin, että tuo vaunu osuu rampin kohtaan ja ramppia pitkin pääsee kätevästi kyytiin. Ramppi on tyylikäs, enkä meinannut ensin edes huomata sitä. En näe mitään syytä, miksei tällaista voisi olla jokaiseen karuselliin. Esteettömyys on myös tasa-arvoa. Liian usein ajatellaan, että  vessaan pääsy ja tilavat käytävät riittävät esteettömyyden kriteereiksi. Näin se ei kuitenkaan ole. Niin monta karusellin kierrosta olen katsonut ulkopuolelta, että voin kertoa, että siinä mukana pyöriminen on ihan eri asia. Ennen kaikkea olin karusellissa pyöriessäni iloinen kaikkien niiden pyörätuolilla kulkevien lasten puolesta, jotka Allure of the Seasilla eivät joudu tyytymään sivusta katsomiseen, vaan kaiken tämän kokemiseen. Ja nimenomaan niitä koko laiva on täynnä: kokemuksia. Ja voi ystävät kuinka minä koinkaan. Tämä kokemus ei hetkeen unohdu.

image

image
 
Risteily toteutui yhteistyössä Royal Caribbean Internationalin kanssa. Vietin viikon matkustajanakuten kuka tahansa ja kaikki kokemukseni ovat täysin omiani.