pohdinta vammaisuus

Harvinaisuus matkassani

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää eri puolilla maailmaa. Tämä on juhlapäivä minulle ja haluan sen kunniaksi kertoa teille harvinaisuudesta elämässäni. Harvinaisesti ilman yhtään palmun kuvaa.

Harvinaiset sairaudet ovat sellaisia arkielämään selkeästi vaikuttavia pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan maailmanlaajuisesti noin 6000-8000 eli valtavasti. Osa sairauksista on niin harvinaisia, että on hyvin vaikeaa ellei mahdotonta löytää toista, jolla olisi täysin sama sairaus. Harvinaiset sairaudet yhteensä koskettavat kuitenkin laajaa ihmisjoukkoa, Euroopan unionin alueella arviolta 30 miljoonaa ihmistä ja Suomessa noin 300 000 ihmistä.

Meidän perheemme ei ollut kuullut pihahdustakaan harvinaisista sairauksista saati Spinaalisesta Lihasatrofia SMA2:sta ennen kuin se minulla monien tutkimusten myötä diagnosoitiin, kun olin noin 1,5 -vuotias. Sitä alettiin epäillä, kun en vanhempien sisarusteni tavoin lähtenytkään kävelemään ja tukea vasten seisomisenikin päättyi pääasiassa kaatumisiin. Minulle SMA2 on ollut aina hyvin arkipäiväistä ja osaan kertoa siitä lukuisille kohtaamilleni ihmettelijöille. Vanhemmilleni sen ensimmäistä kertaa kuuleminen oli kuitenkin kaukana arkipäiväisestä, eikä siihen ollut voinut valmistautua millään tavalla. Kukaan ei siinä kohtaa tiennyt mitä minusta tulee ja kaikki lääkäreiden arviot eivät olleet mieltä ylentäviä. Parasta tulevaisuuden visiota silloin ja nyt loivat vertaiset. Minua vanhemmat elämässään pärjänneet ihmiset, joilla on sama diagnoosi. Meitä ei ole paljon, sillä me kaikki olemme harvinaista vuosikertaa. Suomessa syntyy nimittäin keskimäärin yksi SMA2 -lapsi vuodessa. Sairaus on peittyvästi periytyvä eli molemmat vanhempani ovat sairauden kantajia, mistä heillä ei ollut ennen minua aavistustakaan. Silloin, kun molemmat vanhemmat ovat sairauden kantajia, on lapsella 25 %:n mahdollisuus saada sairaus ja tuohon prosenttiin minä kuulun.

En jokapäiväisessä elämässäni ajattele olevani harvinainen (paitsi tietenkin usein harvinaisen onnekas, kuten olette saaneet kuulla minun välillä toitottavan). On kuitenkin tilanteita, jolloin törmään erityispiirteiseeni. Tällaisia ovat esimerkiksi tilanteet, jolloin haluaisin tietää sairauteeni liittyviä lääketieteellisiä asioita, joita ei kuitenkaan sairauden harvinaisuuden vuoksi juurikaan osata missään kertoa. Tällaisissakin pohdinnoissa arvokkainta on vertaistuki. Minulla on eräänlainen kaksoisolento. Ystäväni Krista, jonka tapasin ensimmäisen kerran Lihastautiliiton perhekurssilla noin 20 vuotta sitten. Hän on suunnilleen minun ikäiseni ja hänen sairautensa on vaikeusasteeltaan suunnilleen samanlainen kuin minun. On ihanaa peilata itseään johonkin toiseen ja puhua asioista, joita oikeastaan kukaan muu ei voi ihan samalla tavalla ymmärtää. Nykyään tosin keskustelumme käydään Skypen välityksellä, sillä meitä yhdistää myös veri, joka vetää maailmalle. Kristalla se korostuu niin paljon, että hän asuu pysyvästi ulkomailla. Minulla on myös paljon lapsiystäviä, joilla on sama sairaus. Nuorimmat heistä ovat hyvin pieniä. Olen hyvin otettu, että saan toimia näille pienille tulevaisuuden matkabloggaajille (joilla kaikilla on mm. samanlaisia päänliikkeitä kuin itselläni normaalia heikomman pään kannatuksen vuoksi) ja heidän vanhemmilleen eräänlaisena roolimallina, jollaisia minullakin onneksi lapsena oli.

Vertaistueksi kutsutaan samanlaisessa elämäntilanteessa olevien keskinäistä ja apua ja tukea toisilleen. Minulla on joitakin asioita, joissa vertaistuki toteutuu parhaiten silloin, kun toisella on ihan sama diagnoosi. Erityisesti silloin, kun sairaus todetaan, tämä monilla usein korostuu. Eilen viimeksi olin kuitenkin syömässä ”Sea, Sex & Sun” -ystävieni kanssa, joiden kanssa vertaistuki toteutuu erityisesti näistä kolmesta asiasta keskustellessa erittäin hyvin, vaikka meillä kaikilla onkin eri diagnoosi. Meitä yhdistää kuitenkin vaikea, suurimmalla osalla harvinainen, liikuntavamma ja sen vuoksi me tarvitsemme toisiltamme parhaat vinkit esimerkiksi lähtiessämme auringon alle eri puolille maailmaa. Minulla on laaja ystäväpiiri, joista vain osa jollain tavalla vammaisia. Tiettyinä hetkinä, kuten eilen, olen erittäin onnellinen siitä, että tällaisiakin aarteita olen lähelleni saanut.

Myös päivätyössäni, kuntoutussuunnittelijana Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksessa tapaan perheitä, joita monenlaiset hyvinkin harvinaiset sairaudet koskettavat. Heille minä en ole vertaistuki, vaan ammattilaisen tuki, jota tällaisissa tilanteissa myöskin tarvitaan. Toki minussa on koko ajan näkyvästi läsnä myös omakohtainen kokemus. Sekä ammattilaisena että kokemukseni kautta pyrin välittämään asiakkailleni, lähipiirilleni ja kaikille teille kokemukseni siitä, että harvinaista sairautta ei kukaan valitse ja siksi se välillä hämmentää, pelottaa ja itkettää, mutta kuinka lopulta tulee hetki, kun harvinaisuudesta voi olla ylpeä ja elämästä nauttia todella suuresti. Luonnollisesti se korostuu palmun alla.

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2015! Lisätietoa http://harvinaiset.fi

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply
    Susanna
    3.3.2015 at 19:10

    Olet todella rohkea ja kivaa että pääset reissaamaan

  • Reply
    Palmuaseman Sanna
    4.3.2015 at 18:06

    Kiitos Susanna kommentistasi! Reissaaminen todella on mahtavaa ja minun juttuni 🙂

  • Leave a Reply

    %d bloggaajaa tykkää tästä: