Kun matka katkeaa

”Pelkäätkö matkoilla jotain?” kysyttiin hiljattain erinomaisessa Seikkailijattaret-nettilehden haastattelussa. Vastasin, etten onneksi matkoilla osaa pelätä, mutta ennen matkaa käyn läpi kauhuskenaarioita avustajan loukkaantumisesta tai sähköpyörätuolini totaalihajoamisesta. Eli sellaisesta tilanteesta, joka nyt on päällä.

Lähdin lauantaina yksin lenkille ihanaan syyssäähän. Suuntasin metsään ja ehdin reilun kilometrin päähän kotoani, kun sähkärini stoppasi aivan yhtäkkiä, täydessä vauhdissa. Se näytti ”akku loppui” varoitusta, vaikka oli juuri ladannut täyteen, kulki täysin normaalisti, eikä antanut mitään ennakkovaroitusta. Uudelleen käynnistyksen jälkeen normaali meno jatkui, mutta käännyin kuitenkin suorinta reittiä kohti kotia. Pääsin noin sadan metrin päähän kotoa, valitettavasti ylämäen alle, kun sama toistui, keskellä suojatietä. Sen jälkeen en enää ilman useamman ihmisen työntövoimaa liikkunut. Latauksen jälkeen rakas liikuntakykyni liikahti hetken, mutta sen jälkeen se ei ole enää hievahtanut, vaikka kuinka sai virtaa sisäänsä.

Mahdollisuuteni liikkua, käyttää käsiäni ja pukeutua, noin niin kuin joitakin mainitakseni, ovat täysin sähköpyörätuolini ja sen ominaisuuksien varassa. Sähköpyörätuolissani istuen pärjään yksin kotona useita tunteja, ilman sitä tarvitsen jonkun vierelleni ihan koko ajan. Jos ihmiskropalle käy jotain, mikä estää liikkumisen, käsien käyttämisen tai muut arjen toiminnot, hakeudutaan äkkiä päivystykseen. Minä miellän sähköpyörätuolini osaksi kroppaani ja haluaisin hakeutua sen kanssa päivstykseen ihan yhtä nopeasti kuin muunkin toimimattoman ruumiinjäsenen kanssa. Se, etten saa istua sähköpyörätuolissani aiheuttaa minulle myös fyysistä kipua. Päivystystä ei kuitenkaan ole olemassa. Olen oppinut itse ratkomaan monia ongelmia ja korjaamaan pieniä vikoja (vaikka niin ei virallisesti saisi tehdä), mutta aina välillä on kyse jostain tällaisesta, mitä en voi itse ratkaista. Lauantaina menetetyn toimintakyvyn kanssa on siis odotettava maanantaiaamuun, jolloin Apuvälineyksikön huollon soittoaika alkaa. Aika sietämätöntä, meille kaikille elintärkeitä apuvälineitä käyttäville.

Ilman sähköpyörätuolia en arjen hankaluuksien lisäksi pysty menemään töihin. Mikään työehtosopimus ei kuitenkaan salli palkallista poissaoloa apuvälineiden hajoamisen vuoksi. Poissaolostani koituu luonnollisesti myös vahinkoa työyhteisölleni ja asiakkailleni. Varasähköpyörätuoleja ei myönnetä ja sähköpyörätuolia ei saa lainaan huollon ajaksi (ja moni tarvitseekin hyvin yksilöllisen istuimen, jolloin lainatuoli olisi vaikea ratkaisu). Käsittämättömintä on, että uuden sähköpyörätuolin hankinnan jälkeen vanhaa ei saa pitää varatuolina, vaan se viedään romuttamolle, vaikka se toimisi vielä varatuolina. Minulla sellainen, luojan kiitos, kuitenkin vielä on. Nyt se alkaa olla huonossa kunnossa, koska sitä ei enää huolleta. Sillä ei voi päivässä ajaa kahta kilometriä enempää ja siinä pitkään istuminen vähän satuttaa. Olen siis joutunut muokkaamaan tämän viikon suunnitelmia paljonkin. Olen silti super-onnellinen varatuolini olemassaolosta. Se on pelastanut minut viimeisen viiden vuoden aikana suuresta pulasta monen monta kertaa, niin nytkin. Onneksi olin maanantaiaamun ensimmäinen huoltoon läpi päässyt soittaja, sain hyvää palvelua ja luvan viedä rakkaan kroppani jatkeen heti sinne. En tiedä kuinka kauan se joutuu siellä viettämään, toivoni lyhyestä poissaolosta on valtava.

Tällaisissa tilanteissa mieleen pyrkii aina kamalia ajatuksia. Mitä jos olisin ollut seuraavana päivänä lähdössä reissuun, enkä olisi saanut tuolia viikonloppuna minnekään? Mitä jos tämä olisi tapahtunut keskellä Karibian pientä saarta? Nyt olin onnekas, sillä olin lähellä kotia, sain ystävälliset ihmiset avukseni ja seuraava matkakin koittaa vasta kahden viikon päästä. Mutta kyllä, muun muassa tätä tilannetta minä pelkään. Minulla on hyvin usein onni mukana matkoillani ja vaikka paljon kaikkea pientä onkin sattunut, olen selvinnyt silti ilman suuria vastoinkäymisiä. Sähköpyörätuolini on todellinen luottopakki, mutta riskit lisääntyvät nyt, kun 10 000 ajettua kilometriä lähenee kovaa vauhtia. Pelkoa ei voi täysin sulkea pois ja kauhuskenaarioita on välillä hyväkin käydä läpi, sillä niiden kautta syntyy myös ratkaisumalleja. Pelkoa täytyy kuitenkin osata hallita, sillä se ensimmäisenä mielessä maailma jäisi näkemättä. Yksi ratkaisu sen hallitsemiseen olisi apuvälinehuollon parempi resurssointi, jolloin pelko ainakin apuvälineen hajoamisesta Suomessa vähenisi merkittävästi.

Lue myös: Mitä jos kaikki ei menekään hyvin?