pohdinta vammaisuus

Renkaat, jotka rantoja kiertää

”Mul on rinnassa pala, joka hiertää, mul on jalat, jotka rantoja kiertää.” Tuttu Tuure Kilpeläisen biisi soi korvissani äsken, kun ajelin töistä kotiin. Työmatkani on noin 15 km pitkä ja kuljen sen yleensä invataksilla, mutta aina silloin tällöin näin itse ajellen. Nyt aikaa meni noin 1,5 tuntia ja huomasin hymyileväni koko matkan. Syitä hymyyn oli monia: On perjantai, edessä on vapaa viikonloppu ja sen jälkeen neljän päivän Saksan reissu, aurinko paistoi, yli puolet koko matkasta kulkee ihania metsäteitä pitkin ja takana oli tehokas työpäivä. Mietin matkalla paljon, mistä seuraavaksi teille kirjoittaisin ja hymyni voimistui, kun sain oivalluksen. Haluan kertoa teille yhdestä elämäni tärkeimmästä asiasta, joka mahdollistaa minulle paitsi tuollaiset ihanat työmatkat myös ihan liioittelematta koko elämäni. Tämä on oodi sähköpyörätuolille.

image

Kun rupesin ajattelemaan tarkemmin, ajatuksiini konkretisoitui, että on kolme asiaa, jotka tekevät matkustamisestani mahdollista. Yksi asia on avustaja, josta kirjoitin jokin aika sitten. (kiitos muuten runsaasta palautteesta eri kanavien kautta, selkeästi myös tämän tyyppiset kirjoitukset kiinnostavat teitä!) Toinen asia on sähköpyörätuoli, johon keskityn nyt. Kolmas on sitten innostus. Saatatte ajatella, että myös raha näyttelee tiettyä roolia, mutta se ei ole ollenkaan tärkein, sillä innostuksella sitä kyllä hankkii.

Mennään asiaan. Noin vuosi sitten tehtiin tutkimus, jonka tuloksena oli, että sähköpyörätuoli ja sähkömopedi helpottavat liikkumista ja vähentävät käyttäjänsä avuntarvetta. Toivon, että tutkimukseen ei käytetty kovin paljon rahaa, sillä tätä itsestään selvempää tutkimustulosta en keksi. Sähköpyörätuoli, tuttavallisemmin sähkäri, on siis liikkumisen apuväline. Meillä Suomessa systeemi toimii niin, että sähkärin tarvitseva saa sen maksutta lainaan joko erikoissairaanhoidosta tai kotikunnan apuvälineyksikön kautta, vähän kunnasta riippuen. Sähkärin omistus siis pysyy sairaalalla/kunnalla ja se myös huolletaan heidän toimestaan. Sähkäri kuitenkin pysyy käyttäjällään niin kauan kuin sitä tarvitsee ja käyttäjä vastaa sen ”hyvinvoinnista”. Sähkäriin on pääasiassa oikeus sellaisella henkilöllä, joka ei pysty itsenäisesti liikkumaan millään muulla tavoin. Sähkömopon käyttäjät esimerkiksi pystyvät usein kävelemään sisätiloissa tai pieniä matkoja ulkona ja he käyttävät mopoa lähinnä ulkoillessa. Jos taas pystyy kelaamaan manuaalipyörätuolia ja liikkumaan sillä itsenäisesti ei yleensä tarvetta sähkärille ole.

WP_003320

Minulle sähköpyörätuoli on ainoa mahdollisuus itsenäiseen liikkumiseen, sillä en heikkojen käsivoimieni takia pysty kelaamaan manuaalipyörätuolia. Sain ensimmäisen sähkärini aloittaessani esikoulun. Opin sen käytön hetkessä, sillä sitä ennen olin todella kaivannut keinoa liikkua leikeissä kavereiden mukana ilman, että äiti tai isä työntää minua paikasta toiseen. Nykyään onneksi jopa kaksivuotiaat sähkäriä tarvitsevat voivat sen saada. Sähkäreitä on paljon eri mallisia, etu- ja takavetoisia. Nelivetoisiakin on olemassa, mutta ne ovat tällä hetkellä arkikäyttöön hyvin massiivisia. Kaikille sähkäreille yhteistä ovat akut ja moottori. Lataan akut joka yö, sillä yhdellä latauksella ajaa noin 20 km. Sähkäri kulkee (tämä on ehdottomasti eniten kysytyin kysymys) yleensä 10 km tunnissa. Sähkäriä ohjataan joystickin avulla yleensä kädellä, mutta niihin saa erilaisia ohjaussysteemejä ja teknologia mahdollistaa tuolin ohjaamisen vaikkapa jalan, suun tai puhalluksen avulla, mikäli käsien käyttäminen ei onnistu.

Kreikassa

Sähkärin käyttöönotto on monesti iso kynnys monille sitä tarvitseville, joiden sairaus on edennyt hiljalleen siihen pisteeseen, että itsenäinen liikkuminen ei muuten enää onnistu. Sähkärin ajatellaan olevan vaikeavammaisuuden symboli ja jotenkin viimeinen vaihe, jota viivytellään viimeiseen asti. En tiedä onko yhteiskunnassamme vallalla sellainen käsitys vai onko se vain jokaisen näin ajattelevan omassa päässä. Jollain tavalla ymmärrän ajatuksen, mutta siitä on silti vaikea saada kiinni. Sähkärihän nimenomaan mahdollistaa kaiken. En tiedä näyttäisinkö vähemmän vammaiselta istuessani manuaalipyörätuolissani, mutta tuntisin oloni hyvin paljon vaikeavammaisemmaksi. Siinä istuessani en tekisi joka päivä töitä, en olisi yksin kotona, en lenkkeilisi koirani kanssa, en laittaisi itse ruokaa, en olisi matkanjohtaja, en olisi minä. Olisin toisten armoilla oleva istuja, joka tarvitsisi jatkuvaa apua. Manuaalipyörätuolin hyvä puoli on se, että sitä pystyy kantamaan rappusissa toisin kuin sähkäriä. Minulle manuaalipyörätuolissa istuminen on kuitenkin ihan yhtä luonnotonta kuin kenelle tahansa kävelevälle, joka yhtäkkiä istahtaa pyörätuoliin ja vältän sen käyttöä viimeiseen asti. Ystäväni ovat joutuneet tämän vuoksi ymmärtämään sen, että en yleensä tule kylään, jos heille ei pääse sähkärillä. Minun maailma on se, minne sähkärillä pääsee.

IMG_0445

Sähkärin tärkeyden ymmärtää ehkä siitä, että se on kroppani jatke. Hahmotan toki oman kehoni rajat, mutta enemmän ajattelen sähkärin ja minun yhteisrajoja. Mistä mahdun menemään, mistä en jne. Yhteistyö sähkärin kanssa ei synny hetkessä. Sain 1,5 vuotta sitten uuden sähkärin ja vasta nyt luotan siihen täysin ja uskallan esimerkiksi ottaa sen matkalle mukaan. Vuoden verran matkoilla kulki vielä vanha tuolini. Kun sähkäri otetaan pois, on se oikeasti niin kuin jalat otettaisiin pois, vaikka se kuulostaakin vähän liioittelulta. Siksi toivon, että sellaisia hetkiä ei paljon tulisi. Yksi suurimmista matkailuun liittyvistä haaveistani on, että sähkäri saisi tulla lentokoneen matkustamoon ja siinä saisi istua matkan ajan. Se poistaisi kokonaan sen ahdistuksen, joka aina liittyy siihen, kun sähkäri menee ruumaan, jossa sen käsittely ja olo ei ole kaikista hellävaraisinta. Pelko sen löytymisestä hajalla perillä on aina olemassaTavallisessa penkissä istuminen on aina myös paljon vaikeampaa.  Haaveilen myös siitä, että sähkäreiden huolto toimisi nopeasti ja joustavasti. Tällä hetkellä apuvälinehuollossa ei ymmärretä sitä, että sähkärin huolto ei ole esimerkiksi syy olla palkallisesti poissa töistä, eikä sängyssä makaaminen kiinnosta kovin montaa päivää.

Ilman sähkäriäni en tänään työmatkallani olisi hymyillyt itseni lisäksi myös kaikille ohikulkijoille tai pelästynyt sorsaa, joka hiippaili lähelleni minun ottaessani valokuvia. Tuohon 15 kilometrin matkaan liittyi myös kaunista haikeutta, sillä tämä saattoi olla tämän vuoden viimeinen päivä, kun tarkenin tuon matkan taittaa. Tai sitten ei, kaikki on mahdollista. Loppumatkasta hetken ihanuus tosin häiriintyi alkaessani haaveilla vähän kestävämmistä akuista, sillä punainen varoitusvalo jo vilkkui melkoisen uhkaavasti…

image

 

image

 

You Might Also Like

4 Comments

  • Reply
    Anonyymi
    26.9.2014 at 16:11

    Tuosta ei teksti tästä aiheesta parane. Loistavaa Sanna.

  • Reply
    Palmuaseman Sanna
    28.9.2014 at 14:39

    Kiitos kommentista! Harvoin on niin helppo olla sanojensa takana kuin tässä tekstissä 🙂

  • Reply
    Helena arvio
    23.10.2014 at 09:58

    Toi hyvä pointti, toi haave sägkärin nopeemmasra huollosta, Jaan tuskasi, ymmärrän, sähkärin sivutuki rikki, ärsyttää.. Huollos taas jonoa, KU tänään sinne soitin..yhteinen haave meillä..

  • Reply
    Helena
    9.4.2015 at 08:31

    Moi, toi on tosiaan jännä ajattelutapa, kun niin moni arastelee sähkärin käyttöönottoa, jotkut pitävät sähkärin käyttäjiä tosi huonokuntosina.
    Olin avustajani kanssa uimassa Aulangon kylpylässä, pukkarissa puhuin matkailusta naisen kanssa.

    Nainen oli pyörätuolissa, mutta ei tarvinnut avustajaa. Hän oli ollut viikon Mar Y Solissa. Sanoin, että se on minulle paratiisi. Hän vastasi, niin varmaan sulle joo. Mä en tykänny siitä, kun siellä oli niin vaikeavammasta ja huonokuntosta porukkaa monine apuvälineineen ja avustajineen. Erikoisia ajatuksia tällä naisella.

  • Leave a Reply

    %d bloggaajaa tykkää tästä: